残疾儿童家庭对家庭康复及家庭康复支持系统的需求调查【摘要】目的：调查了解??疾儿童家庭对家庭康复及家庭康复支持系统的需求。方法：根据“家庭康复需求问卷调查表”，对四川省叙永县人民医院康复医学科2015年-2017年收治的35名残疾儿童家长进行问卷调查。结果：家长有较高的家庭康复需求，并希望获得全方位家庭康复支持，包括个性化康复方案、实施指导、电话咨询以及上门评估指导等，多数家长认为孩子需每天1-2h家庭康复，且侧重于大运动，但康复机构对家庭康复支持不足。结论：通过家庭康复与医疗机构对家庭康复支持系统的运行和互动，更能有效促进残疾儿童更好康复及早回归社会，同时也减轻了家庭负担和社会压力。【关键词】残疾儿童；家庭康复；家庭康复支持系统；需求调查AbstractObjective：Toinvestigatethecurrentsituationoffamilyrehabilitationofchildrenwithdisabilitiesandthedemandforfamilyrehabilitationsupportsystem.Methods：AccordingtotheFamilyRehabilitationQuestionnaire，35parentsofchildrenwithdisabilitieswhoweretreatedinSichuanProvincefrom2015to2017weresurveyed.Results：Parentshadhigheracceptanceoffamilyrehabilitationandhopedtoobtaincomprehensivefamilysupport，includingpersonalizedrehabilitationprograms，implementationguidance，telephonecounselingandon-callappointmentrehabilitation.Mostparentsthinkthat1-2hoursoffamilyrehabilitationshouldbedonedaily，withafocusonlargeHowever，therehabilitationstructuredoesnotsupportfamilyrehabilitation.Conclusion：Throughtherehabilitationprocess，weformulatefeasiblerehabilitationprogramsandtakemeasurestocontrolthequalityofrehabilitation，provideall-roundfamilyrehabilitationsupportandpromotetherehabilitationofdisabledchildren.Keywords：disabledchildren；familyrehabilitation；familyrehabilitationsupport；demandsurvey【】R748【文献标识码】A【】1672-3783（2018）06-03--01残疾儿童主要是指生理功能、解剖功能、心理以及精神方面存在缺陷，丧失部分或全部日常生活自理能力和社会适应能力的14岁以下儿童，其残疾类型主要包括肢体残疾、言语残疾、听力残疾、智力残疾以及精神残疾等。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查报告，我国0-14岁残疾儿童约有387万，约占残疾总人数的4.66%[1]。残疾儿童正处于生理、心理发育的关键时期，他们的康复现状与需求，对于未来的生存发展起着重要的影响，这就需要全社会提供社会、心理、教育以及医学等多学科间的相互协作，促进儿童最大限度的康复成长，减少家庭、社会成本与费用[2]。随着我国经济水平的不断提高，我国残疾康复事业不断发展，国家投入不断加大，提出了“残疾人康复服务十三五”实施方案，并对残疾儿童实施了“七彩梦”行动计划。以脑瘫患儿为例，据不完全统计，全国每年新增约4.6万人，需接受长期康复治疗，而政府提供的康复经费，本地为1万元/年/人次，远远不能满足患儿康复的需求，一些患儿家庭难以承担长期、巨额的治疗费用；再之专业康复机构少，而家庭是孩子最自然、最安全的生活环境，残疾功能恢复需依赖于家人的长期照护而改善[3]，因此国际康复理念强调“去机构化”，开展以家庭为中心的康复治疗，是康复治疗的总体发展趋势。本次调查，通过对四川省叙永县人民医院2015年-2017年收治的35名残疾儿童家属的问卷调查，了解本地区残疾儿童家庭对家庭康复及家庭康复支持系统的需求1调查对象与方法1.1调查工具根据我院自制“家庭康复需求调查问卷表”，问卷设置选项包括单项、多项，调查内容包括：康复时间、康复认知、专家支持以及专业支持等方面需求。1.2调查对象调查对象为四川省叙永县人民医院收治的35名儿童家长。1.3调查方法将调查问卷发放给残疾儿童家长，每户一份，要求不记名独立填写。共发放问卷35份，回收35份，有效问卷35份，有效率为100.0%。2结果2.1基本情况统计结果表明：残疾儿童家属年龄为26-51岁，文化程度以高中为主，职业：父亲以商业为主（17.1.0%），母亲小商业为主（45.8%）；家庭经济：家属年收入为2-5万约占68.5%。2.2对家庭康复态度以及需求