田惠平孤独症在中国依然是家庭问题田惠平，北京星星雨教育研宄所创办人、所长。摄影/本刊记者张立洁北京东郊的东旭新村远离城市繁华，每天都有从全国各地赶来北京星星雨教育研究所接受ABA（应用行为分析）培训的孤独症孩子及其家长。记者走进“星星雨”略显简陋但干净整洁的院落，发现其内部设施与装饰，乍看与普通幼儿园并无两样。天真年幼的孩童们蹦蹦跳跳，会哭会闹，也会跟妈妈撒娇。只是，他们通常被叫作“星星的孩子”。缺乏必要的社会服务和社会保障田惠平是这家研究所的创办人及所长。1989年，她不满4岁的儿子被确诊为“孤独症”。由于当时在我国约有50万此类患儿，而却无专门为此类儿童设立的学校。于是，1993年，她辞去重庆大学的教职，创办了中国第一家专业从事孤独症儿童早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构“星星雨”。与其他类似机构主要针对孤独症人提供培训不同，“星星雨”的主要培训对象是家长，培训内容包括情绪及指令的运用、强化物的选择与运用、语言训练等。“当一个家庭出现一个孤独症孩子时，父母往往处于茫然和孤独无援的痛苦之中。由于中国目前缺乏必要的社会服务和社会保障，家庭就要承受巨大的压力。家长是照顾孤独症孩子的主要力量，所以加强对父母的培训就显得尤为重要。”她进一步解释说，“中国的家长觉得我生了一个孤独症孩子，我理所当然要投入，都要带孩子去治疗。他们根本不会想到，这个社会上还有其他的机构、其他的人也应该对我的孩子承担责任，只是我们的社会没有提供这样的资源。中国过去30年改革开放，很多领域都现代化了，但是就残疾人的社会照料、社会服务和责任问题，在中国依然是家庭问题。”看看别人，什么是真正的融合因为交流、学习的缘故，田惠平曾多次出访欧洲、美国、日本等国的孤独症机构。“在欧美等发达国家，一个孤独症人，不管是早期的诊断、干预，还是上学的机会、他在学校所需要的各种辅助设施，包括他从学校毕业后所需要的就业培训、就业机会保障和促进、支持性的居住和养护等，都是由政府负担的。”“在德国，从事孤独症治疗和培训的老师必须拥有心理学和特殊教育学的学位和资质。而在意大利，法律规定不设任何特殊教育学校，不管是盲人还是孤独症人，都进入普通学校。任何学校不得以没有相应师资和设施等原因拒绝包括孤独症人在内的残疾孩子入学。”通常，只要学校接收了有特殊需求的孩子，就可以划拨专门的师资或安排教师接受专业培训。“如果一所学校接收了一个孤独症孩子，学校要为他配备课上课下所需要的生活老师、辅助老师，要为他修改楼梯、电梯、厕所等基础设施，安置特殊服务设备。正因为他们的社会照料做得非常安全，可能就比较忽视这个孩子能不能好、能好多少。”而在中国，普通教育与特殊教育分得特别开，分开以后特殊教育又特别不发达。中国在这方面要做的工作还有很多。”配菜、码货他们可以做得非常好田惠平觉得，在中国需要改进和完善的工作中，最重要的是要“尊重不一样”。而这种尊重的意识首先要从家长开始。“上个星期，我跟家长讲‘问题行为’这个课题，我问家长，你觉得你的孩子现在有‘问题行为’的请举手，哇，六十个家长全部都举手了。什么叫‘问题行为’？只有它威胁到他自己和他人的身体健康和生命安全、致使他根本无法正常学习生活。等讲完以后我再问，只有三个家长举手了。”孤独症孩子可能有些异常行为，“对于这些异常行为，我们恰恰是要去尊重和包容的。孤独症不可能被消灭，我们所能做的，就是告诉家长，如果你有一个孤独症孩子，你应该怎么样来更好地跟他一起生存。”与社会上普遍认为孤独症人一无所长不同，“根据每个孤独症人的具体情况，他们同样有很多工作可以做他们最适合那看来很单调、重复性很强的工作。”“我在国外的超市里就看到过，比如超市里卖的鱼香肉丝配菜，盒子里该放多少洋葱、多少肉丝，孤独症人可以按照标准放得非常准确。还有码货的工作，这是孤独症人最喜欢的。比如超市里摆着五瓶洗涤灵，有顾客拿走两瓶，他们马上就去补上，做得非常好。”当然，要让孤独症人做好这些工作并非自然而然、一蹴而就的，他需要评估、培训以及专人去协调，雇佣孤...