地中海贫血患儿家长的心理状况及干预研究【摘要】目的探讨合理的心理健康教育方法对地中海贫血患儿家长的影响，为临床医疗护理工作提供科学依据。方法对42例地中海贫血患儿的父母84人进行心理状况调查后，给予针对性的心理健康教育，观察心理健康教育前后患儿家长的心理反应变化。结果干预后家长的躯体化、强迫症状、人际敏感性、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、敌对和精神病症等9个方面的症状自评量表SCL90评分均低于干预前，比较差异有统计学意义（P<005或0.01）。结论系统化、规范化的心理健康教育可以促进地中海贫血患儿家长保持积极的心理状态，更好地对患儿进行治疗和护理。【关键词】地中海贫血；心理状况；家长；健康教育中图分类号：R473.72文献标识码：ADOI：10.3969/j.issn.10031383.2014.06.006地中海贫血又称海洋性贫血、珠蛋白生成障碍性贫血，是一类常染色体遗传性缺陷，引起血红蛋白珠蛋白肽链基因突变或缺失所致的一种或多种珠蛋白链合成障碍，引起红细胞内正常的血红蛋白减少，并伴贫血的遗传性溶血性疾病[1]。广西为地中海贫血高发地区，地中海贫血基因携带率为20.0%左右，而百色是广西地贫发生最严重的地区[2]。目前尚无确切有效的治疗方法，需终生输血维持生命[3]，我院既往研究采用症状自评量表对地中海贫血患儿家长进行心理调查，表明地中海贫血患儿家长的心理健康状况较差，存在一定的心理问题[4]。本研究着重于对地中海贫血患儿家属存在的心理问题进行有计划的干预，进一步提高患儿的生命质量及延长患儿的预期寿命。总结报道如下。1资料与方法1.1临床资料选择我院儿科2008年1月至2010年12月住院的地中海贫血患儿42例，其中男24例，女18例；年龄3～13岁，平均4.8岁；均符合地中海贫血的诊断标准。患儿父母42对84人，年龄26～45岁，平均31.6岁；文化程度：大专及以上32人，高中30人，初中及以下22人；居住于城市52人，农村32人。1.2方法1.2.1干预方法患儿入院当天对家长进行心理状况的调查后，针对患儿家长存在的心理问题给予心理干预，具体如下：①疾病知识指导：详细、耐心地向患儿家属讲明地中海贫血的发生、发展与转归，向家长交代治疗过程中可能出现的并发症和副反应。重度β地贫患儿在出生时没有任何的临床症状，一般在3～6个月后开始出现逐渐加重的贫血。随着年龄的增长，重度β地贫患儿会表现为面色苍白、头颅大、眼距宽、鼻梁低等，还会出现肝脾肿大、呼吸道感染等。进行造血干细胞移植（HSCT）是目前临床根治重型β地贫的唯一方法[5]，但费用昂贵，治疗复杂，只能靠间断输血和除铁治疗维持生命。很多地贫患儿年复一年、日复一日地上医院、吃药、打针，所以有不少患儿会对治疗、生活产生厌恶的情绪，部分患儿甚至哭闹，拒绝治疗。家长要充当心理辅导医生，开导孩子，要给孩子一个正面的认识。在治疗过程中保持患儿情绪稳定，使其积极配合治疗。②定期规范的检查、治疗指导：由于患儿家长缺乏相关知识，导致定期检查的不依从；输血是地中海贫血最常见的治疗方法之一，而由于血液中蕴含着丰富的铁质，所以地贫患儿还必须定期接受去铁治疗，否则身体的各个脏器都可能受损。然而，由于认识不足和经济上的原因，患儿能按照标准、足量的输血+去铁程序进行规范治疗的依从率较低。重型地中海贫血患儿对治疗的主观依从率为37.50%，其中对定期检查的主观依从率只有17.31%[6]。因此，应加强指导，使其认识到良好的治疗与定期检查是延长地中海贫血患儿生存期、提高生活质量的重要保障。③专业支持：举办地贫患儿及家长联谊会，鼓励患儿家长相互交流护理经验，缓解心理压力，由专业医护团队向患儿家长讲授相关知识，还邀请了香港海童会47岁的重型地贫患者和地贫患儿及家长分享生存经验，邀请地贫志愿者、社会爱心人士给予精神和物质的支持，使地贫患儿家长在心理上、经济上走出孤独无助的境地。④心理应对能力指导：与患儿家长沟通，建立良好的信任关系，鼓励患儿家长说出内心的感受，使她（他）们将悲观抑郁的情绪宣泄出来。再根据每个人的特点、文化程度及接受能力的不同给予不同方式的劝解、安慰。指导患儿家长学会自我心理保健训练和松弛训练，缓解心理压力、有效...