生死事大(南方周末)

生死事大。一个人能在多大程度上决定自己辞别人世的程序?在医保体系完善之前穷人可能死于无钱治疗的重大疾病;高官的死前治疗一定由组织决定;巨富的去世可能受制于财产争夺。如何有尊严地辞别人世,是摆在每个人面前的最基本问题之一。通过“生前预嘱”,安排好自己失去行动能力甚至基本意识的最后时光,以便有尊严地辞世,是陈小鲁先生与他的朋友罗点点等人近年推动的公益项目。既关涉对个体生命的尊重,也涉及公共医疗资源如何更有效地利用。近日,南方周末约请陈先生及香港科技大学丁学良教授分享他们对此事的体会、见解与实践。尊重生命,有尊严地辞世戴志勇:你现在推动“尊严死”,是出于什么想法?陈小鲁:人生自主,也要包括死,我的死亡我做主,不要在弥留之际还非常痛苦。为病患者着想,气管切开、插管子、抢救,虽然可以拖延时间,但生不如死。病人的痛苦,外人不知道。从人文关怀、节约社会资源的角度,还是个人权利、家人情感的角度,都是好事。戴志勇:最初是什么促动你介入这件事?陈小鲁:我父母和岳父都经历过,他们是高级干部,组织上尽全力抢救,但抢救过程实在是惨不忍睹。我有本书上写过,父亲去世时,身上全部是管子,最后用电击人都跳起来了。我特别难过,问能不能不抢救了。医生讲了两句话,一是:你说了算吗?当然不算,还有组织。还有一句:我们敢吗?他不抢救,如何交代?他要写全部过程。斯大林时代的医生就很惨。给皇帝当御医很难受,死后追究你的责任,最可怕。但推动尊严死不是我发起的,我的朋友罗点点,罗瑞卿的女儿,做医疗管理,原来在总参一个门诊部当主任,特别感兴趣,希望我可以加盟。我同意了,后来让我当理事长。现在是民间公益组织,没政府拨款,经费自己拿,或向社会募捐。我们2013年8月成立了生前预嘱推广协会,在北京市民政部注册了公益团体,网站叫选择与尊严(wwxzyzy)。目标三个:一是宣传尊严死、自然死的理念;二是在生命末期,医生按治疗规范,向患者说明,你可以选择抢救,也可以选择安宁缓和的治疗方法,减轻痛苦终结生命;三争取立法承认和保护生前预嘱。十八大之前对社团登记放松了。十八届三中全会讲,多用社会力量来搞好社会事业。丁学良:对这个问题,我有非常切身的经历。我家远非高官巨富,但因为我本人的经历,母亲在家乡很受尊重。母亲生前的最后几年人已经很衰弱,变成一位100%素食主义的虔诚佛教徒。家人把老母送到市里最好的医院,把一切能配备的都配备了。我生父在我幼时就去世了,弟妹和我同母异父,都非常孝顺,当地条件下可以采取的办法都用了。我母亲的主治医生是我妹夫同学,从半个家人加医学科学的角度给我们讲实话:像老太太这样的体质和八十多岁的年龄,拖不下去了。后来到要开刀插管子的时候,我弟、妹觉得做不了主,他们对我非常尊重,比我小十几岁。他们说,我们也知道老母受不了这样的折磨,但要大哥才能拍板。因为我继父也早去世了。我和弟、妹包括他们没成年的孩子开了个全家会议,当时慎重地从三个角度来考虑:科学、道德、尊严。因为没有完备的法律可以遵循,只能从这三个角度综合考虑。我还特别思考一件事,除了本身的道德选择外,还要考虑社会影响,我在家乡是“社会名人”,生怕人家说这人在美国受教育回来,怎么把传统孝道给丢了,是不是舍不得花钱?我反复问几个医生,观点一样,说能想的办法都想了,再抢救是给老太太增加痛苦她虽然没什么意识,不能讲话,但每次把管子插到肺里,她面部肌肉都扭曲了,极其痛苦,她一定不愿受这个罪,又没尊严。老太太身上全是管子,人干瘦,接近木乃伊了。在这种情况下,我主张不要再维持下去了,全家一致做了这个决定。马上通知医院,把再开刀插管子、加人工机器维持生命的第三个方案放弃了。我观察,美国很多人会在生前或遗嘱中把自己的财产捐给学校或医院。我给家里人讲,母亲去世后,一定有很多单位和故人来吊唁,我们用毛笔写个公告,复印后散发各位来者:母亲含辛茹苦把我们抚养成人,这是永恒的母爱,我们不愿做无意义的人工机器的延缓,但愿意用另一种方式来体现对母亲的怀念:所有吊唁者,请不要送花圈、孝仗等器物,把原来准备买这些器物的...

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