脑瘫儿童社会救助中的问题研究倪昱丁健摘要：据世界卫生组织统计，目前全国约有脑瘫儿童病例600万例，并以每年4.6万的速度递增，已成为严重的公共卫生问题。但通过中国知网等学术网站检索得出目前关于脑瘫儿童社会救助研究的论文仅有3篇，因此，基于福利多元主义理论提供的福利多元主体，从政府、家庭、学校、医疗机构、社区、非政府组织六个方面，探寻脑瘫儿童社会救助存在的问题，并提出相应的对策。关键词：福利多元主义脑瘫儿童社会救助：D632：A：1009-5349（2019）23-0090-03从1989年到2018年，脑瘫儿童的相关研究增长率逐年波动上升。2018年6月21日，国务院印发了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），将经济困难家庭和儿童福利机构中的0—6岁残疾儿童作为主要救助对象。虽然目前脑瘫儿童救助取得了一定的成效，但脑瘫儿童救助应该协调多元主体参与，才能从根本上解决相应问题。基于此，文章根据脑瘫儿童相关现状分析，从政府、家庭、学校、医疗机构、社区、非政府组织六个方面，发现问题并提出相应的完善措施。一、现状分析脑性瘫痪（cerebralpalsy，CP）简称脑瘫，是指从出生前到出生后1个月内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍和姿势异常，同时在其发育阶段常伴有不同程度的智力低下、语言障碍、癫痫、行为异常、感知觉功能等并发障碍，是造成儿童残疾的主要疾病之一[1]。脑性瘫痪本身的特点有男孩子风险比女孩高、可通过治疗恢复正常生活等。据世界卫生组织统计，目前全国约有脑瘫病例600万例，并以每年4.6万的速度递增，已成为严重的公共卫生问题[2]。而中国600万脑瘫患者中，70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。社会救助在我国是最基本的社会保障，脑瘫儿童作为弱势群体，享受社会救助是其基本权利。脑瘫儿童社会救助以医疗、生活和教育为主，体现为经济补贴、特殊教育政策、康复训练支持等，其救助的特点有长期性和持续性、政府负担为主等。从1989年到2018年，脑瘫儿童的相关研究增长率逐年波动上升，其中2010年和2015年为两个研究突高点（如图1）。原因为2010年震惊中国的“慈母溺子案”，案件中照顾两个脑瘫儿子13年的母亲韩群凤，在连房租都付不起的情况下，走投无路溺死两个儿子后自杀未遂。2015年《中国脑性瘫痪康复指南（2015版）》的完成再次激发学术热度，其中要求包括3岁以下脑瘫儿童肢体训练和6岁以下听力障碍儿童语言训练等29项残疾人医疗康复项目纳入基本医保支付范围。虽然脑瘫儿童社会救助取得以上一些成效，但是现阶段我国脑瘫儿童社会救助仍然存在以下问题。二、脑瘫儿童社会救助中的问题20世纪70年代石油危机爆发，福利国家出现经济增速下降、贫富差距拉大、社会不公平现象增加等一系列社会问题，人们开始重新思考传统福利国家理论，由此福利多元主义理论产生。福利多元主义强调福利不能来源政府单一主体，福利是全社会的产物[3]。在国外约翰逊将福利提供主体分为国家、市场、家庭、非正式组织，在国内曲绍旭认为残疾人灾后社会救助主体应该分为政府、市场、志愿组织和非正式部门[4]。文章基于该理论基础并结合中国实际，提出政府、家庭、学校、医疗机构、社区、非政府组织六个福利提供主体，以各方权责为分析依据，提出以下社会救助方面的问题及应对措施。1.政府主体在脑瘫儿童康复救治上主要是中央及地方各部包括民政部、财政部、教育部、司法部等起主导作用。该层面存在以下问题：第一，政府关于脑瘫儿童社会救助的法律不健全。目前有较多的法律政策关于残疾人康复、教育、就业、社会保障、扶贫开发、宣传文化、体育、维权[5]等方面，但是关于脑瘫儿童的法规只有康复层面的，并且是刚出台的，诸如《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），还有国家残疾预防行动计划（2016—2020年）、《新生儿疾病筛查管理办法》等政策，其全方位的实施还需要较长时间。第二，国家在资金、医疗人员、技术上投入不足，脑瘫儿童住院、医疗等报销比例低，且还存在较大的东西和城乡差距。据估计，脑瘫儿童大多数出现在农村等地。第三，地方政府相较于中央政府作为直接接...