省级开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案为落实中央和自治区党委“不忘初心、牢记使命”主题教育专项整治工作要求，加强自治区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，按照国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局5部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，结合我区实际情况，制订本方案。一、工作目标加强自治区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力有效提升，保障管理政策不断优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平，保障儿童健康权益。二、重点任务（一）完善诊疗体系，提高救治管理水平。1.明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童---本文来源于网络，仅供参考，勿照抄，如有侵权请联系删除---实体肿瘤共10个病种作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。2.健全定点医院及诊疗协作网络。一是针对非肿瘤性儿童血液病患儿实行定点集中救治，全程规范管理。将患儿集中到诊疗水平较高的自治区级、市级医疗机构进行治疗，发挥集约效益，提高治疗效果和服务效率。自治区级定点医疗机构负责区域内儿童血液病诊断、确定治疗方案和业务指导，收治高危患儿，负责并协助市级定点医疗机构做好全区范围内儿童血液病的救治工作，承担对市级定点医疗机构医务人员的培训、指导和教学工作。市级定点医疗机构负责收治低危和中危患儿，负责对本辖区的儿童血液病患儿进行初步筛查和维持治疗，并协助做好患儿的转诊工作，负责组织对县（市、区）筛查人员的培训、对县（市、区）初筛进行技术指导和支持、对患儿的确诊、择期安排救治、上报信息等工作。二是组织相关医疗机构建立儿童实体肿瘤诊疗协作网络，组建跨医疗机构的诊疗协作组。由XX医科大学第一附属医院、钦州市第一人民医院、梧州市红十字会医院组成诊疗协作组，协调各级医疗机构共同实施恶性肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。---本文来源于网络，仅供参考，勿照抄，如有侵权请联系删除---3.提高诊疗规范化水平。组建自治区级、市级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各市儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力。完善相关诊疗技术规范、临床路径，查漏补缺。全面加强儿童血液病和恶性肿瘤专科人才培训，各定点医疗机构和县级医疗机构要派出相关人员到区内外有儿童血液专科的医疗机构进修培训，时间不应少于6个月。积极发挥中医药在治疗儿童血液病、恶性肿瘤中的作用。各级卫生健康部门要规范定点医疗机构的医疗服务行为，加强监管，有效控制相应病种的诊疗费用，制订完善医疗质量管理与控制相关指标，利用信息化手段对定点医院开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全。各定点医疗机构要强化医疗质量安全意识，开展相应病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，规范临床诊疗行为。4.加强全程管理。对全区儿童血液病、恶性肿瘤首批救治管理病种实行病例信息登记制度，信息登记管理系统由国家儿童医学中心负责日常运行。各定点医疗机构凭分配的帐号和密码进入系统进行信息登记与管理，严格按国家要求做好信息报送工作。做好个案跟踪管理，基层医疗卫生机构要全面掌握本地区确诊患儿信息，结合家庭医生签约服务等工作，指导做好定期复查、感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。---本文来源于网络，仅供参考，勿照抄，如有侵权请联系删除---5.提高早诊早治率。严格落实国家制定的相关病种早期筛查方案及适宜的筛查指标和项目，开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。自治区级专家组要完善诊疗技术规范和临床路径，加大医务人员培训力度，提升儿童血液病...