壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表患者：_______________________项目执行机构：_______________________审批金额：______________________元审批人签字：_______________________审批时间：_______________________审批单位盖章：_______________________北京瓷娃娃罕见病关爱中心制2013年3月一、项目介绍1、海洋天堂计划壹基金“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》，本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型儿童提供救助，提高民间服务机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间服务机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的---本文于网络，仅供参考，勿照抄，如有侵权请联系删除---关注与政策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。本计划所服务的儿童，属于特殊类型残障儿童，是残障儿童中的一部分，尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童，如自闭症，脑瘫，罕见病等类型的残障儿童。2、海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目“海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目”为“海洋天堂计划”的一部分。项目内容包括：贫困罕见病儿童救助，罕见病儿童社会融合活动，民间服务机构能力建设活动，公众宣传与社会倡导活动。北京瓷娃娃罕见病关爱中心是该项目的枢纽机构，与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构共同合作实施。经过2011、2012年度项目执行，已有423名罕见病儿童接受了直接的医疗和生活救助。而通过心理关怀服务、社会融入活动受益的患者及其家庭则超过了2000人次。10家执行机构的人员接受了能力建设培训。整个罕见病网络获得了全方位的发展。经过评估和申请，2013年度项目执行机构为：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、西安市莲湖区月亮孩子之家、北京血友之家罕见病关爱中心、天津血友病联谊会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、北京蝴蝶结罕见病关爱中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心九家机构。3、项目背景罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病，我国每年新生儿约两千万人，因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。根据瓷娃娃与二十几家罕见病组织的统计，我们目前掌握资料的罕见病儿童近万名。提供生活救助是海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目的一部分。是针对贫困家庭罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。二、补助对象1、受助人为患有指定种类罕见病的18周岁以下（含18周岁）儿童和少年（目前包括以下罕见病：白化症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、黏多糖贮积症、血友病、戈谢病、重症肌无力等，罕见病种类以后还会不断增加）；2、受助人家庭经济情况较为困难。三、补助原则---本文于网络，仅供参考，勿照抄，如有侵权请联系删除---1、根据项目计划和预算确定补助名额。2、出现下列情形之一者，取消受助资格：（1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；（2）经证实，受助家庭未按约定将补助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法定监护人代报申请的；（4）其他不属于本项目补助范围的情形。四、申请程序1、申请人（患者法定监护人）需在认真阅读并认同《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请须知》后完整填写《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表》，连同以下材料，一起提交给各项目执行机构：（1）患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请知情同意书》；（2）患者法定监护人填...