儿童骨肿瘤患者生活质量量表的研究进展赖珺璟【摘要】近年来，评估患者生活质量的工具量表发展十分迅速，生活质量作为评价临床治疗效果的一个指标，受到了越来越多研究者的重视。儿童作为特殊群体，其生活质量更应值得关注。生活质量测评工具应涵盖多个不同维度，主观与客观相结合，而选择测评量表，则应充分考虑使用工具是否具有针对性、特异性、信效度和实用性等。为进一步研究儿童骨肿瘤患者生活质量、提高治疗后患儿健康水平，本文借鉴现有应用于儿童骨肿瘤患者生活质量量表的研究，对其评估现状及进展进行总结。【关键词】骨肿瘤;患儿;生活质量;综述R47A1002-8714（2020）07-0298-01根据儿童癌症幸存研究（ChildhoodCancerSurvivorStudy，CCSS）以及美国国立癌症研究所监测、流行病学和结果数据库（Surveillance，EpidemiologyandEndResults，SEER）的分析显示，儿童恶性肿瘤的五年生存率已高达91.6%、91.9%[1]。骨肿瘤为儿童恶性肿瘤的其中之一，虽然仅有儿科恶性肿瘤总体患病率的不到10%，但长期残疾的儿童癌症幸存者比例过高[1，2]。与其他儿童癌症幸存者和一般人群相比，这些患者的生---本文来源于网络，仅供参考，勿照抄，如有侵权请联系删除---活质量（qualityoflife，QOL）很低。儿童处于生长发育的特殊阶段，评价生活质量时应考虑其特殊性和复杂性。应用量表，可以通过问答调查的方式动态评估患者生活质量，反映治疗效果，为医护人员优化治疗提供直观的参考。但是，我国目前尚无完整的、统一的、规范的、适合不同年龄阶段骨肿瘤患儿的生活质量评价量表，现有量表也只通过翻译国外量表所得。在进一步研究适合我国国情的骨肿瘤患儿生活质量评价量表之前，总结现有生活质量量表就成了骨肿瘤患儿治疗后生活质量研究的关键问题，具有重要的意义。1文献查阅方法以“骨肿瘤”“患儿”“生活质量”等主题词在万方、CNKI数据库进行检索，并以“bonetumor”，“qualityoflife”，“children”等关键词分别在PubMed、Embase等数据库进行搜索，检索文献从2013至2018年，最终纳入中文文献8篇，英文文献9篇。2生活质量的定义世界卫生组织（WorldHealthOrganization，WHO）对生活质量的定义为：“notmerelytheabsenceofdiseaseorinfirmity，butastateofphysical，mentalandsocialwellbeing”，即不同文化和价值体系中个体对与他们生活目标、期望、标准和关注点有关的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面[3]。生活质量的研究偏向于重视被测量对象的主观感受，一般采用自评问卷。对于認知阶段发育不完善的患儿而言，选择合适的生活质量测评工具，才能真正的了解其生活质量状况。生活质量的评价，自出现之时起，就被广泛的应用于药物的疗效评价、不同治疗方案的选择，健康影响因素研究等领域。3儿童骨肿瘤患者常用生活质量量表的研究现状3.1沿用普适性成人生活质量量表3.1.1健康调查简表---本文来源于网络，仅供参考，勿照抄，如有侵权请联系删除---健康调查简表（theMOSitemshortformhealthsurvey，SF-36）被广泛应用于评价研究对象的生活质量水平。该量表是美国波士顿健康研究所从20世纪80年代初开始研制。其简体中文版在我国经过了效度、信度等检测[4]。健康调查简表（SF-36）是一种普通型、综合评价各类人群的生活质量量表。它所评价的是健康相关生活质量的社会功能、生理功能、生理职能、疼痛、精神健康、情感职能、活力和整体健康的八个维度[5，6]，总分从0分至100分。目前健康调查简表（SF-36）已应用于骨肿瘤患儿：手术治疗后生活质量评估7、化疗后生活质量评估[12]、长期随访是否婚育的生活质量情况对比、新辅助化疗及保肢治疗后生活质量情况[8]、不同康复模式对下肢骨肿瘤患者保肢治疗后生活质量的影响[9-10]。此评估量表临床应用广泛，被译成170多种语言，主要为成人、癌症人群、慢性病患者及老年人群。虽然已有不少研究者将此表用于儿童骨肿瘤患者，但因在评估中缺乏儿童患者特异性及准确性条目，所以不能准确、全面反映儿童患骨肿瘤患者的生活质量。3.1.2癌症患者生活质量量表欧洲癌症研究与治疗组织（EuropeanOrgan...