中华护理杂志2015,04(50),423-427DOI:10.376l/j.issn.0254-1769.2015.04.009恶性骨肿瘤患儿生活质量及影响因素的研究张燕绳宇北京协和医学院护理学院导出/参考文献关注分享收藏打印摘要：目的描述恶性骨肿瘤患儿生活质量状况及其影响因素。方法釆用一般资料调查表儿童生存质量普适性核心量表、儿童生存质量癌症模块量表，对73个恶性骨肿瘤患儿家庭进行调查。结果无论是家长报告述是儿童自评,各年龄段心理社会领域得分均高于生理健康领域，年幼的患儿在操作焦虑、认知和交流维度得分比年长患儿低;而在情感功能、担忧、对外貌的自我评价维度得分高于年长患儿。结论恶性骨肿瘤患儿总体生活质量处于中等偏下水平，病程、肿瘤部位、家长文化程度及职业状况为其主要影响因素。关键词：骨肿瘤;未成年人;生活质量;作者简介：绳宇;E-mail:shengyumm@126.com作者简介：张燕:女;本科（硕士在读），主管护师，E-mai1:zhangyan89yanli@163.com收稿日期：2014-06-26ThelevelandinfluencefactorsoftheheaIth~relatedqualityoflifeinchildrenwithbonetumorsZHANGYanSHENGYuAbstract：ObjectiveToinvestigatethelevelandinfluencefactorsofthehealth-relatedqualityoflifeinchildrenwithbonetumors.MethodsThePedsQL4.0GeneticCoreScalesandthePedsQL3.0CancerModulewereadministeredon73childrenwithbonetumorsandtheirparents-ResultsBoththechildrenandparentsreportedlowerscoreinthedimensionofphysicalhealththanthatofpsycho-socialhealthinallagegroups.Theyoungerchildrenshowedlowerscoresinthedimensionsofprocedureanxiety,cognitiveandcommunication,whi1ehigherscoresinthedimensionsofemotionalfunctioning,worryandappearaneeofself-evaluationthanolderchildren.ConclusionTheoverallqualityoflifeofbonetumorchildrenisatmoderatedtolowlevel.Themaininfluencefactorsarecourseofdiseases,tumorlocation,parents，educational1evelandoccupationeilstatus.Keyword：BoneNeoplasms;Minors;QualityofLife;Received：2014-06-26以骨肉瘤、软骨肉瘤为代表的恶性骨肿瘤是一类少见的异质性肿瘤，占小儿恶性肿瘤的15%［1］，仅次于白血病及颅脑肿瘤［2］,其恶性程度高，病死率为80%左右［3］。10岁以内患儿骨肉瘤的年发病率为1.7/10万，10~18岁患儿的年发病率为&2/10万［4］,由于我国人口基数庞大,据推测每年仅原发性骨肉瘤患儿病例就1万多例［5］。随着治疗方案的不断提高，国际上经过治疗的恶性骨肿瘤患儿5年存活率达80%［6］,国内报道的5年存活率为50%~60%［7-8］。牛活质量作为肿瘤患儿治疗和康复结局的指标已经越来越受到重视。本研究对未成年恶性骨肿瘤患儿的生活质量状况进行描述，并进一步分析影响其生活质量的相关因素,以引起医务人员及社会对此人群的关注，为采取相应的医疗及护理干预措施提高该人群的生活质量提供依据。1对象与方法1.1研究对象本研究采取便利抽样法，选取2012年5月至2014年5月在北京协和医院住院治疗的73例恶性骨肿瘤患儿及其父母作为研究对象。患儿的纳入标准为：1经病理组织切片确定、医牛明确诊断为原发性恶性骨肿瘤;2年龄8^18岁；3智力正常;4已接受手术和化疗两种治疗方式;5患儿父母同意。患儿父母的入组标准为：1照顾时间每天＞2h;2意识清楚，言语正常;3知情同意;4若父母均符合上述入组标准，选择照顾患儿时间较长者入组。1.2研究方法1.2.1研究工具(1)一般资料调查表由研究者自行设计，内容包括:患儿性别、年龄、是否独生子女、肿瘤部位、手术方式、术后并发症、化疗疗程、不良反应;父母与患儿关系、父母工作状况、受教育程度、自身健康状况、家庭月收入、照顾时间等。(2)儿童生存质量普适性核心量表(PediatricQualityofLifeInventory4.0GenericCoreScales,PedsQL4.0)和儿童牛存质量癌症模块量表(PediatricQualityofLifeInventory3.0CancerModule,PedsQL3.0)采用PedsQL4.0和PedsQL3.0分别对患儿的口常生活和癌症治疗过程屮的生活质量进行测量，两个量表的中文版均取得翻译者授权。量表由儿童自评和家长报告两个分问卷组成。儿童自评问卷根据小儿各年龄段...